Lucha junto la Fundación Luzón contra la ELA
Imagina no poder mover ni un músculo, ni siquiera uno, no poder hablar, moverte, comer, tocar, ni valerte por ti mismo, y mucho menos bailar.
Esto es lo que sienten día a día muchos enfermos de ELA, una enfermedad de la cual aún sabemos muy poco y de la que aún hay mucho qué investigar.
El baile de Marco: startthedance.org
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas que transmiten las órdenes del cerebro a los músculos. Cuando estás neuronas van muriendo los músculos poco a poco se van paralizando, y progresivamente y de forma irreversible el paciente va perdiendo la capacidad de hablar, comer, comunicarse e incluso respirar hasta quedar totalmente paralizado aunque con sus capacidades intelectuales intactas.
La Fundación Francisco Luzón y Samsung se han unido para dar visibilidad y fomentar la investigación contra esta enfermedad por medio de la campaña “El baile de Marco”, un tango en el que foto a foto y gracias a la técnica Stop motion y la tecnología del nuevo Samsung Galaxy S9+, Marco, el protagonista de esta campaña y afectado de ELA puede volver a bailar. Pero tenemos que hacer entre todos que esto deje de ser solo una ilusión óptica y sea una realidad en el menor tiempo posible.
En la actualidad el diagnóstico de la ELA suele tardar más de un año mientras que la esperanza de vida de los pacientes afectados por la enfermedad es de solo 3 a 5. Un tiempo excesivo en su detección que es necesario reducir promoviendo y financiando la investigación para avanzar en la lucha contra la enfermedad.
La ELA no tiene solamente consecuencias físicas y psicológicas para el paciente, también afecta a su familia y entorno tanto psicológica como económicamente. Tanto por la dureza de la enfermedad en sí, como por la necesidad de los pacientes afectados de una atención integral de 24 horas al día, aparatos tecnológicos para ayudarse a respirar y comunicarse y cuidados fioterapéuticos continuos.
Hacen falta programas de asistencia 24 horas para las personas diagnosticadas y apoyo psicológico para ellos y a sus familias, así como la investigación y el diseño de aparatos y dispositivos que puedan facilitar la comunicación y la movilidad para los pacientes. La única solución contra la enfermedad del ELA es la investigación a largo plazo y hay que ponerse a ello cuanto antes.
La Fundación Luzón está poniendo en marcha una serie de proyectos qué coordinando esfuerzos a nivel estatal e internacional busca soluciones a corto, medio y largo plazo para:
- La investigación aplicada o traslacional de la ELA.
- Mejorar el diagnóstico y tratamiento clínico asistencial y domiciliario de los pacientes.
- Promover la concienciación social y médica sobre la enfermedad.
La Academia de portugués Agoralingua apoyamos totalmente a la Fundación Luzón en su lucha contra la ELA, poniéndonos totalmente a su servicio para cualquier cosa que puedas necesitar. Súmate tú también a la lucha contra la ELA, hay muchas cosas que puedes hacer contra ella, hazte voluntario, dona o difunde las iniciativas de la Fundación Luzón y otras asociaciones amigas. cuantos más seamos contra la ELA antes la venceremos.
